Triso et alors ! Eléonore Laloux éditions Max Milo 2014, 192 pages, 16€

Changer la perception de la trisomie 21, c’est ce qu’Éléonore s’évertue désormais à faire. Éléonore Laloux travaille à l’hôpital privé d’Arras. Elle est le porte-parole du collectif les Amis d’Éléonore qui lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21. Yann Barte est journaliste. Ancien reporter et chef de rubrique politique, il travaille depuis quelques années autour du handicap.

Changer la perception du handicap, c’est ce qu’Éléonore s’évertue à faire depuis des années, d’abord en ayant suivi une scolarité en milieu ordinaire, et à aujourd’hui 28 ans, en résidant seule et en subvenant elle-même à ses besoins ; ensuite en prenant en charge depuis 2010 le porte-parolat de l’association fondée qui porte son nom : Les amis d’Éléonore. Née avec une sévère malformation cardiaque, les médecins conseillent à ses parents de la laisser mourir, ils refusent. Elle passe sa première année entre la maison et l’hôpital avant de subir une opération à cœur ouvert. Soutenu par ses proches, ses parents et son frère Mathurin, Éléonore sera intégrée en milieu scolaire ordinaire de la maternelle au lycée. Elle y a appris à s’affirmer et à se faire respecter, à refuser d’être résumée à son handicap. Eléonore a accepté sa différence et décidé de croquer la vie à pleine dent avec « son chromosome en plus » comme elle le nomme. Elle vit aujourd’hui de manière indépendante, cultive un goût immodéré pour la musique rock – qu’elle pratique en amateur – et travaille à l’hôpital privé d’Arras. Parce que le chemin a été semé d’embuches, que son droit a mener une vie normale (scolarité, emploi…) lui a parfois été dénié, que son quotidien est encore jalonné de moqueries et de regards goguenards, Eléonore Laloux témoigne avec l’espoir que cela facilite les démarches d’autres personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Plus que tout, elle souhaite changer la perception du handicap.

Autonomie et indépendance sont deux mots qui parlent à Eléonore Laloux. A 28 ans, cette adulte trisomique travaille, vit dans son propre appartement et voue une passion immodérée pour la musique Rock. Pour la première fois et à la première personne, elle raconte son parcours dans un livre : son enfance et son adolescence, le regard des autres, la difficulté à travailler et même ses amours. Eléonore, militante dans l’association qui porte son nom, nous donne son point de vue sur les avancées de la génétique et l’intégration des personnes déficientes intellectuelles en France.